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“Nessuno parla ai bambini o ai ragazzi di certe cose, invece serve conoscere!”.
“Ci vorrebbero più progetti di questo tipo!”
“Finalmente riflettono su qualcosa di veramente importante!”.
Sono alcuni dei commenti ricevuti dagli insegnanti delle scuole che stanno partecipando al progetto “TI RACCONTO LA MALATTIA RARA”, ideato, coordinato e promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus.
Il progetto nasce dall’idea e dalla necessità di raccontare il valore della rarità e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione, ponendo i giovani in generale, e i giovani pazienti affetti da una malattia rara in particolare, al centro di un percorso di potenziamento delle proprie risorse e competenze personali, sociali e civiche, partendo da una situazione che vede centrali le malattie rare, e in particolare le anomalie vascolari, di fatto poco conosciute e, di conseguenza, poco comprese. L’obiettivo primario è quello di favorire una maggiore consapevolezza e informazione sulle malattie rare, sia dal punto di vista dei pazienti, sia dal punto di vista dei giovani che sono invitati a favorire l’inclusione a livello sociale di chi ne soffre, sia a livello professionale e formativo. Dopo una prima fase di formazione, rivolta ad alcuni dei nostri giovani pazienti con malattia rara (tra i 15 e i 30 anni) è partita la fase operativa, con i primi incontri nelle scuole che hanno deciso di aderire al progetto.
“TI RACCONTO LA MALATTIA RARA” può essere definito un programma di sensibilizzazione e autoconsapevolezza a 360°, perché mira a potenziare queste abilità sia in chi “riceve” il progetto (gli studenti delle scuole), sia in chi lo “porta” (i pazienti formatori). Questi ultimi, in particolare, prima di incontrare le classi hanno partecipato a sei incontri di gruppo, dedicati alla formazione (sul come comunicare con bambini e adolescenti) e alla scoperta di sé stessi e del proprio modo di affrontare la malattia. Questi primi incontri – nelle scuole di Lavello, Rapolla, Venosa e presto anche in altri comuni – sono stati fondamentali per favorire in loro un processo di consapevolezza e di potenziamento delle loro capacità di resilienza. Per molti di loro, hanno rappresentato un modo e un’opportunità per affrontare dubbi e paure e per creare una nuova rete di relazioni a cui fare riferimento.
Una volta pronti i nostri giovani eroi hanno potuto finalmente portare la loro esperienza nelle scuole, a bambini e giovani adulti che, ogni volta, ci hanno sorpreso per la loro grande sensibilità, per la capacità di mettersi in gioco, di ascoltare con mente aperta e di riflettere sugli argomenti trattati.
L’esperienza dei nostri eroi, nella lotta quotidiana alla malattia rara, porta bambini e giovani adulti a riflettere sui vari ostacoli che si possono incontrare lungo il cammino che porta al raggiungimento dei propri obiettivi, su quanto, a volte (se non spesso) sia così facile arrendersi a quelle difficoltà e perdere la speranza, ma su quanto sia bello, appagante e soddisfacente lottare, riuscire a reagire ed affrontare il problema, anche quando quest’ultimo è rappresentato da un limite grande, come quello della malattia rara. La storia dei nostri pazienti insegna che nel mondo girano per strada tantissimi eroi in incognito, che ogni giorno lottano con il loro personale mostro (la malattia) e che non chiedono altro, se non rispetto e considerazione. Le persone che soffrono di una malattia rara cercano solo INCLUSIONE e “UNA VITA IL PIU’ NORMALE POSSIBILE”: desiderano avere le stesse possibilità che hanno gli altri e sono pronti a dimostrare il proprio valore, senza scorciatoie o facilitazioni. Nei due appuntamenti previsti, per ogni classe dal progetto, gli studenti imparano a conoscere, per la prima volta, il mondo delle malattie rare, imparano il vero significato della parola inclusione e capiscono che tutti gli esseri umani, nella vita, prima o poi, incontrano il loro personale mostriciattolo: magari non sarà una malattia, ma qualunque sia la sua natura, la nostra speranza è che questi incontri ricordino loro che le difficoltà, i limiti, gli imprevisti, grandi o piccoli, fanno parte della vita e vanno semplicemente affrontati, con uno zaino pieno di coraggio in spalla, come hanno fatto, fanno e faranno i nostri eroi con la loro vita insieme alla malattia rara.
Ileana Sinisi