Oltre la diagnosi: i risvolti psicologici della convivenza con una malattia rara
Vivere con una malattia rara comporta un cambiamento profondo nella traiettoria di vita dell’individuo, coinvolgendolo nella sua totalità. Può rappresentare un evento traumatico che il paziente e la sua famiglia devono affrontare, con un impatto significativo sul piano emotivo e psicologico. Chi è affetto da una malattia rara si trova spesso a vivere una condizione […]
RUBRICA HELPLINE: visite di revisione INPS, tutte le novità
DAL NOTIZIARIO 59 – marzo 2025 RUBRICA HELPLINE: Normative, disabilità e Anomalie Vascolari in collaborazione con l’avvocato E. Stasi Referente legale Fondazione Viva Ale COME CAMBIANO LE VISITE DI REVISIONE INPS PER ALCUNE PATOLOGIE: ECCO QUALI E TUTTE LE NOVITÀ L’INPS ha illustrato le nuove disposizioni in materia di visite di revisione, prevedendo per il […]
Riunione del Consiglio Direttivo: progetti per il futuro
Si è svolta il 21 marzo la riunione del Consiglio Direttivo, un incontro che ha fornito numerosi spunti di riflessione e prospettive per il futuro della nostra Fondazione. Come sempre, la discussione si è concentrata su temi cruciali per la crescita e lo sviluppo delle nostre attività. Durante la riunione, è stata approvata la bozza […]
Dal laboratorio alla persona:la Fondazione Alessandra Bisceglia al convegno Telethon
Anche la Fondazione Alessandra Bisceglia ha partecipato all’VIII edizione del Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon che si è tenuta lo scorso 17 e 18 marzo al Palacongressi di Rimini. L’evento rappresenta un’importante occasione di incontro, confronto e scambio tra ricercatori e rappresentanti delle associazioni. “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona […]
ViVa Ale alla Fun Run 2025 di Roma
Grazie di cuore ai nostri volontari e a tutti coloro che hanno partecipato, anche a distanza alla Stracittadina Fun Run di Roma! Per noi è stata un’occasione unica per condividere una giornata piena di sorrisi, energia e solidarietà. Anche quest’anno, abbiamo avuto la possibilità di essere parte di un evento che sostiene il terzo settore, […]
Riunione del Comitato Scientifico di ViVa Ale
Lo scorso 6 marzo si è riunito il Comitato Scientifico della Fondazione ViVa Ale, presieduto dal Prof. Cosmoferruccio De Stefano. Questo importante appuntamento si svolge ogni anno ed è un’occasione in cui esperti in varie specialità mediche, vicini al mondo delle anomalie vascolari, supervisionano l’attività scientifica della Fondazione e portano il proprio contributo per attività […]
Team Multidisciplinare e PDTA:un approccio integrato per ogni paziente
Le anomalie vascolari, a causa della loro rarità e delle molteplici forme che possono assumere, si presentano con caratteristiche uniche in ciascun paziente. Queste patologie, che coinvolgono il sistema vascolare, possono variare notevolmente in base alla localizzazione e all’estensione nel corpo, rendendo ogni caso differente e, spesso, complesso. In alcune persone, la gestione di tali […]
La Fondazione Alessandra Bisceglia al convegno su Helpline e Malattie Rare a Roma
Febbraio, mese delle Malattie Rare, ha visto la Fondazione Alessandra Bisceglia attivamente coinvolta in una serie di eventi e iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica. In particolare, la Fondazione ha partecipato con impegno a due eventi significativi tenutisi il 12 e 13 febbraio a Roma. Il 12 febbraio, e per tutto il mese, tre bus […]
Convegno “RARO, CARO, FARO”
Il giorno 7 febbraio 2025 ho partecipato con entusiasmo, in qualità di relatrice invitata, al Convegno “RARO, CARO, FARO” promosso e organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS, con il supporto della Regione Basilicata, del Comune di Venosa, dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza e della Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO. L’evento, realizzato […]
La Fondazione come Faro: guida nel mare delle malattie rare e della disinformazione
Sono Luciana, mamma di Valeria, affetta da un’anomalia vascolare, e volontaria della Fondazione da quando si è costituita. La Fondazione ViVa Ale, sin dal suo inizio di attività, è stata e continua ad essere un faro luminoso che guida nel mare oscuro delle malattie rare, dove la disinformazione e la mancanza di informazioni corrette sono […]