La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS partecipa al progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Il progetto S.M.A.R.T. 2.0 è risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2024 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i. – anno 2024”
Il progetto, della durata di 18 mesi a partire da giugno 2025, ha l’obiettivo di migliorare i modelli di assistenza per le persone con malattie rare su tutto il territorio nazionale, promuovendo salute, inclusione e accesso ai diritti.
All’interno di S.M.A.R.T. 2.0, la Fondazione ViVa Ale contribuisce con azioni mirate di informazione, sostegno psicologico e sensibilizzazione.
📞 Helpline – Servizio di assistenza telefonica
Un punto di riferimento per persone con diagnosi o sospetto diagnostico di patologia vascolare rara e per le loro famiglie. L’helpline offre informazioni su centri specialistici, diritti esigibili e modalità di accesso alla consulenza specialistica gratuita fornita nelle “Stanze di Ale”.
🧠 Supporto psicologico
La Fondazione garantisce un servizio gratuito di sostegno psicologico per accompagnare i pazienti durante tutto il percorso di diagnosi e cura. Ogni presa in carico prevede colloqui, confronto con specialisti e monitoraggio multidisciplinare, per favorire la consapevolezza e l’accettazione della malattia.
🌈 “Noi, loro e il mostriciattolo” – Educare alla fragilità e alla diversità
Un progetto dedicato a bambini tra 8 e 13 anni per promuovere la comprensione e l’accettazione della fragilità e della diversità. Attraverso laboratori e attività creative, i ragazzi imparano a valorizzare la propria unicità e a riconoscere la forza nelle differenze.
Con S.M.A.R.T. 2.0, la Fondazione ViVa Ale rafforza il proprio impegno a favore delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, contribuendo a costruire un modello di assistenza più equo, innovativo e vicino ai bisogni reali.