(dal notiziario “W Ale Notizie” n°14, del 23 dcembre 2013)
di Angela
Sono Angela ho 30 anni, ed ho delle malformazioni venose congenite. Sin da molto piccola i miei genitori si sono attivati per trovare un medico specializzato che potesse comprendere e risolvere tale patologia, ma in tale ricerca erano soli… il medico di famiglia non è stato in grado di orientarli in qualche direzione… così con un po’ di fortuna, ogni volta che emergeva qualche manifestazione del problema, sono stata seguita da un medico diverso a seconda del problema che sorgeva di volta in volta… ma non c’era nessuno che avesse una visione chiara di tale patologia, che ti desse delle spiegazioni chiare e che avesse davvero padronanza della patologia, si trattava solo di medici, preparati nel loro campo, per la gran parte si trattava di Chirurghi vascolari, che a parte trattare le casistiche ricorrenti, quali ad esempio vene varicose, si trovassero in difficoltà a risolvere problemi di mav particolari.
Ed ecco che poi un giorno per caso, di un paio d’anni fa, mia madre, la quale non si è mai arresa alla ricerca di uno specialista che mi seguisse adeguatamente, segue un’intervista effettuata presso una trasmissione televisiva, alla Dott.ssa Restaino la quale illustrava lo scopo della fondazione . mia madre non credeva alle sue orecchie sembrava impossibile che ciò di cui eravamo in cerca da tanti anni finalmente fosse arrivato.. allora prontamente annota il numero di telefono per poi successivamente fissare un appuntamento..
ed oggi eccomi qui a testimoniarvi che finalmente oggi ho un valido appoggio per lo studio dell’evoluzione del mio problema, e con la mia famiglia abbiamo ritrovato una serenità e sicurezza derivante da un costante controllo e una disponibilità inequivocabile da parte del Prof. De Stefano, della Dott.ssa Restaino e di tutto lo staff della Fondazione. Inoltre sono felice del rapporto instauratosi, molto confidenziale, il quale consente una continua comunicazione, anche mediante posta elettronica, che consente un notevole risparmio di tempo anche per scambi di pareri anche su esami da effettuare od effettuati.
… spero solo che attraverso la solidarietà di tutti noi, un giorno si potrà arrivare ad offrire un servizio sempre più completo anche attraverso la disponibilità di maggiori attrezzature durante le visite svolte.
Ringrazio, in particolare i fondatori per aver offerto questo spiraglio di luce a tutte le famiglie che si trovavano in una situazione di disagio, alla ricerca di un orientamento per tale patologia, tali famiglie possono dire di aver smesso di vivere per anni nella paura che al proprio figlio potesse accadere qualcosa, nella consapevolezza che non si era riusciti a trovare uno specialista in grado di affrontarla… ora possiamo dire di aver risolto questa grave lacuna nel nostro sistema sanitario nazionale.
Personalmente mi piacerebbe che attraverso l’associazione riesca ad avere uno scambio di opinioni con persone che abbiano la mia medesima patologia o pressapoco, per poterci scambiare consigli e pareri per migliorare il nostro stile di vita. In particolare sarei propensa a scambiare un opinione con ragazze/donne che malgrado fossero affette da tale patologia abbiano avuto una gravidanza per poter riscontrare quali possano essere le difficoltà a cui si va incontro e quali siano stati poi i risvolti successivi. Magari consiglierei di creare nel sito web della fondazione una pagina dedicata allo scambio di opinioni, per chi vuole raccontare liberamente la propria storia e poi un elenco di persone con una breve descrizione del loro problema, con indicazione dell’indirizzo e-mail per chi preferisce, oppure solo attraverso l’indicazione di un nickname successivo ad un’ iscrizione per restare, se si preferisce, nell’anonimato.