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Convenzione con il Campus Bio-Medico di Roma: risultati raggiunti

Il Dottor Vito Toto, già vincitore della borsa di studio per il dottorato di ricerca in “Scienze Biomediche Integrate e Bioetica” presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma e nuovo beneficiario dell’assegno di ricerca in “Valutazione dell’efficacia del trattamento chirurgico delle malformazioni vascolari post- assiali” presso il medesimo policlinico, finanziati entrambi dalla Fondazione, mette a punto una verifica di quanto realizzato grazie alla convenzione stipulata, in data 09/12/2014, tra l’Università Campus Bio-Medico e la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus per il potenziamento dell’attività diagnostica avanzata e terapia  chirurgica delle Malformazioni Vascolari. Continua a leggere Convenzione con il Campus Bio-Medico di Roma: risultati raggiunti

L’Identità della Fondazione: prospettive tra differenziazioni e integrazione

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°35, DEL 15 APRILE 2019)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Questo articolo ha come scopo quello di comunicare l’esperienza svolta dalla Fondazione W Ale, nei suoi 10 anni nel settore della formazione. La Fondazione promuove lo studio e la ricerca nel campo delle anomalie vascolari al fine di elevarne le possibilità terapeutiche. Facilita i rapporti tra i centri di terapia del territorio e a livello nazionale, promuove attività formative specifiche. Si avvale di un Comitato Scientifico costituito da professionisti di Eccellenza, l’impegno della Commissione Scientifica è la formazione dei Medici, Psicologi ed Operatori Sanitari che svolgono le loro professione nell’ambito delle Malattie genetiche Rare. Continua a leggere L’Identità della Fondazione: prospettive tra differenziazioni e integrazione

Facciamo chiarezza sulle anomalie vascolari: la parola agli Esperti – parte VIII

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°34, DEL 18 DICEMBRE 2018)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte VIII

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25,26,27,28,29,30,32 e 33 di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione della Dott.ssa Stefania Ricci, Assistente Sociale dell’ASL Roma1.

Ringrazio la Fondazione “W Ale” per avermi invitato a presentare una relazione nel corso di questa giornata, il mio compito sarà quello di illustrare l’azione del Servizio sociale nel campo delle malattie vascolari e della disabilità in generale e lo farò spiegando il ruolo dell’assistente sociale, i suoi compiti e il metodo di lavoro definito come lavoro di rete. Continua a leggere Facciamo chiarezza sulle anomalie vascolari: la parola agli Esperti – parte VIII

Facciamo chiarezza sulle anomalie vascolari: la parola agli Esperti – parte VII

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°33, DEL 9 OTTOBRE 2018)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte VII

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25,26,27,28,29,30 e 32 di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione della Dott.ssa Maria Langellotti sul tema “Ruolo di Medici e Psicologi nella guida dei pazienti e familiari verso l’autonomia possibile”.

Il presente lavoro pone l’accento sull’importanza dell’acquisizione dell’Autonomia Possibile, intesa come la capacità di riconoscere e accettare i limiti di una condizione di disabilità o di una malattia. In tali condizioni, individui autonomi affrontano in modo più adeguato gli eventi della vita, grazie a specifiche e adeguate strategie di coping. I medici, gli psicologi con la famiglia e il paziente possono funzionare come “laboratori” di apprendimento per il rafforzamento di queste abilità. Continua a leggere Facciamo chiarezza sulle anomalie vascolari: la parola agli Esperti – parte VII

Facciamo chiarezza sulle anomalie vascolari: la parola agli Esperti – parte VI

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°32, DEL 19 GIUGNO 2018)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte VI

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25,26,27,28,29 e 30 di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione del Prof. Luigi Cataldi dal titolo “Note sulle anomalie vascolari del neonato”, Docente di Pediatria già Direttore U.O.C. Pediatria Policlinico Gemelli UCSC Roma.

Queste brevi note sulle anomalie vascolari del neonato vogliono essere un piccolo stimolo per il medico e per quanti di noi dedicano la loro vita professionale, e non solo, alla cura del neonato, e rappresentano quindi un ragguaglio per le persone che svolgendo la loro attività in strutture pubbliche e private (centri nascita e altro), a contatto col neonato e col lattante, devono essere adeguatamente e correttamente aggiornati circa qualsiasi problematica che possa riguardare il neonato stesso. La nostra attenzione si deve quindi oggi appuntare sulle Anomalie Vascolari in generale e quindi su quelle del neonato in particolare.
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Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte V (seconda parte)

(dal “W Ale Notizie” n°29, del 20 dicembre 2017)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte V

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25, 26, 27,28 e 29, di quanto presentato in occasione del Convegno, con la 2° parte della relazione del Prof. Noia.

RISULTATI DELLA CASISTICA OSTETRICA

La casistica ostetrica riguarda 237 pazienti afferenti presso l’Hospice Perinatale – Centro per le Cure Palliative Prenatali, al Day Hospital (DH) di Ostetricia del Polo Salute della Donna e del Bambino – Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma dal maggio 1985 al dicembre 2012 con diagnosi di patologia malformativa vasculo-linfatica fetale.

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Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte V (prima parte)

(dal “W Ale Notizie” n°29, del 9 ottobre 2017)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte V

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25, 26, 27 e 28, di quanto presentato in occasione del Convegno, con la 1° parte della relazione del Prof. Giuseppe Noia: Nuove prospettive diagnostiche pre-natali sulle Malformazioni, Docente di Medicina prenatale UCSC Roma, Presidente Associazione Italiana Ginecologi Ostetrici Cattolici AIGOC.

L’igroma cistico è un quadro malformativo del collo fetale costituito da un’ectasia cistica dei vasi linfatici latero-cervicali e cervico-dorsali dovuto a un alterato deflusso paravenoso dal complesso linfatico latero-cervicale a quello giugulare e da questo al dotto toracico. È una malformazione che si sviluppa intorno alla 5a settimana di gestazione in cui si associano, dal punto di vista etiologico, un’incapacità linfatica al deflusso insieme con una secrezione endoteliale che pertanto determina distensione e ingrandimento degli spazi cistici, nei quali vi è accumulo di linfa. Continua a leggere Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte V (prima parte)

Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte IV

(dal “W Ale Notizie” n°28, del 23 giugno 2017)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma, 10/10/2015)

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25, 26 e 27, di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione “Problemi medici e sociali generati dalla difficoltà della diagnosi” del Prof. Cosmoferruccio De Stefano.

Dopo aver ascoltato gli oratori precedenti, abbiamo capito quanto è difficile orientarsi in questa patologia. Appena famiglie e pazienti si rendono conto del problema, devono, ovviamente, chiedere aiuto. Sorvolando, al momento, ma solo per un momento, sulle personali, affannose, ricerche, i naturali interlocutori sono i pediatri ed i medici di base, in funzione dell’età del paziente. Ora è chiaro che non possono avere una competenza super specialistica ma, una volta inquadrato il capitolo generale della patologia, espresso dal termine “vascolare”, avendo necessità di un aiuto da parte di esperti, i medici devono avviare il paziente al SSN. E qui iniziano le peripezie, considerando che la nostra Sanità, tra diretti e convenzionati, conta quasi 1500 centri di cui, sembra incredibile, oltre 500 sono dislocati al Sud. Continua a leggere Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte IV

Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte III

(dal “W Ale Notizie” n°27, del 5 aprile 2017)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma, 10/10/2015)

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25 e 26, di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione “La Radiologia Interventistica nella gestione delle Malformazioni linfatico-venose” del Prof. Piergiorgio Falappa, Radiologo interventista già Direttore Unità Operativa di Radiologia IDI Roma

Le malformazioni vascolari linfatico-venose fanno parte delle malformazioni congenite a basso flusso. Quando sono stato contattato per parlare di questo tema mi sono chiesto quale potesse essere il mio contributo e, da anziano tra i Radiologi Interventisti, ho pensato che forse qualche “pillola di saggezza” potesse essere il mio vero contributo. In realtà ho potuto osservare risultati a “vero lungo termine” e ho incontrato tante piccole e grandi complicanze che hanno condizionato e caratterizzato il mio atteggiamento prudenziale nel decidere se e come trattare queste malformazioni.
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Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte II

(dal “W Ale Notizie” n°26, del 22 dicembre 2016)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma, 10/10/2015)

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nel Notiziario n. 25, di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione “Introduzione alle Malformazioni Vascolari” del Prof. Paolo Persichetti, Professore Ordinario e Direttore U.O.C. di Chirurgia Plastica, Ricostruttiva ed Estetica, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, Roma.

Secondo le credenze popolari le anomalie vascolari sono la manifestazione di “voglie” insoddisfatte della mamma durante l’attesa. Per questo, ancora oggi, le lesioni vascolari del bambino vengono chiamate “voglie di fragola” o “di vino”. Per decenni il termine Angioma è stato utilizzato per descrivere le Malformazioni Vascolari.

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