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DALLA MALATTIA, ALL’ARMONIA

DAL “W ALE NOTIZIE” N°43, DEL 25 MARZO 20212

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Nelle righe che seguono uscirò notevolmente dal seminato, cioè dal mio campo specifico di azione che è quello del curante, per invadere quello che è di competenza degli psicologi.

Quindi, lasciando ad altri la presentazione “tecnica” dell’ultimo prodotto della Fondazione, racconterò la storia che ha portato alla sua realizzazione ed inizierò con la più conosciuta formula dei narratori: c’era una volta.

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LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI, ASPETTI PSICOLOGICI

 DAL “W ALE NOTIZIE” N°42, DEL 22 DICEMBRE 2020

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

COMUNICAZIONE DI DIAGNOSI: La comunicazione nella sua prima definizione è l’insieme dei fenomeni che comportano la distribuzione di Informazione (Wikipedia).

Comunicare la diagnosi è un vero e proprio atto medico ed è un argomento cui la Fondazione ViVa Ale riserva particolare attenzione. Continua a leggere LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI, ASPETTI PSICOLOGICI

PATOLOGIE VASCOLARI E RIABILITAZIONE

 DAL “W ALE NOTIZIE” N°41, DEL 07 OTTOBRE 2020)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Mi occupo di malattie rare ed è da poco che le malattie rare sono un problema della Sanità Pubblica. Si parla di malattia rara quando essa si manifesta in meno di un caso su 2000 ma sono tante le malattie rare, forse più di 8000 e per questo i malati rari in Italia sono più di un milione!! Spesso al termine di malattia rara si associa la definizione di “orfano”; orfano di diagnosi, di terapia e diagnosi che arrivano tardi. C’è una confusione nella terminologia tra malformazioni vascolari e malformazioni artero-venose. Continua a leggere PATOLOGIE VASCOLARI E RIABILITAZIONE

PATOLOGIE VASCOLARI E RIABILITAZIONE

DAL “W ALE NOTIZIE” N°40, DEL 02 LUGLIO 2020)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

La riabilitazione, intesa come un processo di soluzione dei problemi mediante la quale si porta l’individuo a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative, si configura spesso come un percorso idoneo a rispondere alle esigenze del malato raro.

Il 18 Marzo 2017 sono stati pubblicati i livelli essenziali dell’assistenza (LEA) nei quali vengono incluse numerose malattie rare, oltre 110 tipologie differenti di malattie rare che quindi possono accedere al servizio sanitario nazionale senza pagare il ticket, anche attraverso il codice esenzione RNG142: Continua a leggere PATOLOGIE VASCOLARI E RIABILITAZIONE

IL RUOLO DELLA RIABILITAZIONE NELLE MFV

DAL “W ALE NOTIZIE” N°39, DEL 31 MARZO 2020)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

La riabilitazione, intesa come un processo di soluzione dei problemi mediante la quale si porta l’individuo a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative, si configura spesso come un percorso idoneo a rispondere alle esigenze del malato raro. La gestione riabilitativa delle malattie rare, nella maggior parte dei casi croniche, necessita di interventi continuativi e di qualità idonea, volti a limitare le menomazioni e la conseguente disabilità, con una presa in carico che coinvolga la famiglia, i caregivers, e che sia integrata con i servizi sociali ospedalieri e territoriali. Continua a leggere IL RUOLO DELLA RIABILITAZIONE NELLE MFV

I LINFEDEMI – 2A PARTE

DAL “W ALE NOTIZIE” N°38, DEL 15 DICEMBRE 2019)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

La diagnosi differenziale deve peraltro tenere conto che il linfedema è presente anche in quadri sindromici complessi come la sindrome di Turner 45,X), la sindrome di Noonan, la sindrome di Mucke e di Prader-Willi.Tra le forme più note di linfedema primitivo, citiamo la sindrome di Meige, denominata anche “linfedema-distichiasi”. Continua a leggere I LINFEDEMI – 2A PARTE

I LINFEDEMI – 1A PARTE

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°37, DEL 2 OTTOBRE 2019)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Il sangue ossigenato viene inviato dal cuore ai tessuti attraverso le arterie, che diventano sempre più piccole per alimentare i letti capillari. Il sangue privato di ossigeno refluisce in vene sempre più grandi e quindi torna al cuore.
La pressione sul lato arterioso è maggiore rispetto al lato venoso. Come conseguenza: Il plasma viene filtrato nello spazio interstiziale. Circa il 90% del plasma interstiziale viene riassorbito dal circolo venoso. Continua a leggere I LINFEDEMI – 1A PARTE

Convenzione con il Campus Bio-Medico di Roma: risultati raggiunti

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°36, DEL 25 GIUGNO 2019)

Il Dottor Vito Toto, già vincitore della borsa di studio per il dottorato di ricerca in “Scienze Biomediche Integrate e Bioetica” presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma e nuovo beneficiario dell’assegno di ricerca in “Valutazione dell’efficacia del trattamento chirurgico delle malformazioni vascolari post- assiali” presso il medesimo policlinico, finanziati entrambi dalla Fondazione, mette a punto una verifica di quanto realizzato grazie alla convenzione stipulata, in data 09/12/2014, tra l’Università Campus Bio-Medico e la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus per il potenziamento dell’attività diagnostica avanzata e terapia  chirurgica delle Malformazioni Vascolari. Continua a leggere Convenzione con il Campus Bio-Medico di Roma: risultati raggiunti

L’Identità della Fondazione: prospettive tra differenziazioni e integrazione

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°35, DEL 15 APRILE 2019)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Questo articolo ha come scopo quello di comunicare l’esperienza svolta dalla Fondazione W Ale, nei suoi 10 anni nel settore della formazione. La Fondazione promuove lo studio e la ricerca nel campo delle anomalie vascolari al fine di elevarne le possibilità terapeutiche. Facilita i rapporti tra i centri di terapia del territorio e a livello nazionale, promuove attività formative specifiche. Si avvale di un Comitato Scientifico costituito da professionisti di Eccellenza, l’impegno della Commissione Scientifica è la formazione dei Medici, Psicologi ed Operatori Sanitari che svolgono le loro professione nell’ambito delle Malattie genetiche Rare. Continua a leggere L’Identità della Fondazione: prospettive tra differenziazioni e integrazione

Facciamo chiarezza sulle anomalie vascolari: la parola agli Esperti – parte VIII

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°34, DEL 18 DICEMBRE 2018)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte VIII

Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25,26,27,28,29,30,32 e 33 di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione della Dott.ssa Stefania Ricci, Assistente Sociale dell’ASL Roma1.

Ringrazio la Fondazione “W Ale” per avermi invitato a presentare una relazione nel corso di questa giornata, il mio compito sarà quello di illustrare l’azione del Servizio sociale nel campo delle malattie vascolari e della disabilità in generale e lo farò spiegando il ruolo dell’assistente sociale, i suoi compiti e il metodo di lavoro definito come lavoro di rete. Continua a leggere Facciamo chiarezza sulle anomalie vascolari: la parola agli Esperti – parte VIII

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