Si è tenuto venerdì 20 marzo 2026 nell’auditorium dell’Irccs Crob il convegno “Malattie Rare e Tumori Rari” organizzato in collaborazione con la Fondazione ViVa Ale ETS. Un appuntamento cruciale per fare il punto sulle nuove frontiere diagnostiche e terapeutiche, volto a rafforzare la sinergia tra istituzioni, mondo scientifico e associazionismo.
L’evento si è aperto con i saluti istituzionali del direttore generale dell’Istituto, Massimo De Fino, e del presidente dell’OMCEO di Potenza Rocco Paternò.
Un ruolo di primo piano nella giornata è stato ricoperto dalla Fondazione ViVa Ale con il presidente del comitato scientifico, prof. Cosmoferruccio De Stefano, che ha illustrato l’importanza del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per i pazienti con anomalie vascolari, sottolineando come la Fondazione non sia solo un ente di supporto, ma un vero motore di ricerca e assistenza.
Come ribadito dalla dott.ssa Angela Di Cosmo, referente Stanze di Ale della Fondazione, il terzo settore è oggi un partner indispensabile per le istituzioni sanitarie, capace di intercettare i bisogni invisibili dei pazienti “rari” e la Fondazione ViVa Ale agisce come ponte tra le necessità delle famiglie e l’eccellenza clinica, rappresentando un punto di riferimento concreto nel percorso di cura per pazienti e famiglie
La sfida delle malattie rare è stata analizzata, sotto il profilo globale, dalla dott.ssa Domenica Taruscio, già direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e, sotto quello associativo, dalla dott.ssa Annalisa Scopinaro presidente UNIAMO. Il presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia prof. Francesco De Lorenzo ha invece acceso i riflettori sulla complessità dei tumori rari. Il cuore tecnico ha visto protagonisti il dott. Aldo Cammarota, il dott. Antonello Villonio e il dott. Tommaso Fabrizio, che hanno presentato le moderne frontiere della diagnostica per immagini e dell’ elettrochemioterapia. È emerso con chiarezza che la gestione di patologie complesse richiede un approccio multidisciplinare, dove la tecnologia più avanzata deve incontrare la competenza clinica di eccellenza, come quella rappresentata dal prof. Francesco Stillo nel campo delle anomalie vascolari.
Il convegno si è chiuso con la sessione dedicata alle testimonianze dei pazienti.
Il messaggio finale è stato di forte speranza: grazie alla sinergia tra l’Irccs Crob e realtà come la Fondazione ViVa Ale, la rarità non deve più fare rima con isolamento. L’impegno comune è garantire che ogni paziente, a prescindere dalla rarità della propria condizione, possa trovare in Basilicata un percorso di cura eccellente e umano.
Lucia Nardiello
