Tra le azioni del progetto S.M.A.R.T. 2.0, vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2024”, realizzato con la Federazione UNIAMO, vi è il servizio Helpline, finalizzato a promuovere iniziative di rilevanza nazionale per i pazienti con malattie rare. L’obiettivo principale è creare una rete efficace tra famiglie, medici e centri specialistici, per garantire informazioni, orientamento e supporto psicologico di qualità.
La Fondazione Alessandra Bisceglia, da sempre impegnata nello studio e nella cura delle Anomalie Vascolari, offre così un servizio gratuito di ascolto e orientamento. Pensato per chi non può raggiungere fisicamente i centri specializzati, il servizio permette di ricevere supporto sia telefonico che in videoconsulenza, garantendo informazioni chiare, validate e aggiornate su patologie rare, diritti esigibili e percorsi di cura.
Gli operatori della Fondazione ViVa Ale offrono orientamento verso centri specialistici, informazioni su diritti e agevolazioni e, quando necessario, inoltrano quesiti ai professionisti di riferimento, garantendo anche supporto psicologico su richiesta. La Helpline nasce per dare alle famiglie un punto di riferimento chiaro e affidabile.
Il progetto punta a rafforzare la conoscenza dei diritti delle persone con patologie rare, diffondere informazioni corrette sulle Anomalie Vascolari e consolidare una rete stabile tra famiglie e operatori sanitari. La Helpline si configura così come un ponte concreto tra famiglie e professionisti, favorendo accompagnamento, collaborazione e orientamento qualificato lungo il percorso terapeutico.
